Je me présente : je m'appelle Marie-Pierre, j'ai 16 ans et suis née avec le syndrome de Poland. Je suis l'aînée d'une famille de 4 enfants.
A ma naissance, les médecins ont vite remarqué que quelque chose n'était pas normal. A peine suis-je née qu'ils m'ont fait plusieurs examens : pour le c½ur, les poumons, etc. D'après ma mère, mon père était fou. Qu'est-ce que j'avais ? Pourquoi ? Comment ça se fait ? Son premier enfant, sa seule fille, venait de naître avec le sein gauche anormalement formé. Il n'avait jamais vu cela et encore moins entendu parler. Il a crié après les médecins qui n'en savaient pas plus que lui. Heureusement, je n'avais aucun problème cardiaque ou pulmonaire.
3 mois ont passé et ma pédiatre nous a envoyé à Paris : l'hôpital Necker, pour enfants malades. Le Dr Révillon me suit depuis cet âge. J'y suis retournée à l'âge de 7 ans. C'est à l'école maternelle que ça a commencé à se compliquer pour moi. Je me souviens des vestiaires de la piscine, particulièrement.
"Mais ça ne te fait pas mal ?"
"Non"
"Et si je te touche tu ne sens vraiment rien ?"
...
Il m'est arrivé de poser des questions à ma maman, à peine 6 ans.
"Maman, quand est-ce que je me ferai opérer ?"
"Vers 16 ans, je crois"
"A 16 ans ? ! Ah non ! Je m'en fous, je me ferai opérer plus tôt ! Mais pourquoi j'ai ça ?"
"On ne sait pas mais ne t'inquiètes pas, un jour, tu n'auras plus rien."
J'ai toujours été d'une nature réservée mais à cause de ces regards, je me suis renfermée sur moi-même et je n'ai jamais vraiment eu confiance en moi.
Malgré cela, mes amies ont toujours été là pour moi. Les vraies amies, celles que l'ont connait depuis toujours, qui savent et qui soutiennent. Je tiens d'ailleurs à remercier ma meilleure amie, Elise, qui a toujours été là pour moi.
En 5ème, la période où le corps commence à changer, le creux dû à l'absence du pectoral gauche se faisait de plus en plus voyant à côté du sein droit qui se développait. Les remarques ont commencé.
"Marie-Pierre, qu'est-ce que t'as là ?"
"Rien"
J'ai alors demandé à mes parents de reprendre un rendez-vous à Necker, pour une opération. Face à ma demande, le Dr Révillon m'a demandé d'envoyer des photos afin d'en discuter avec un chirurgien spécialisé, et si j'étais réglée. Pas encore. J'allais donc devoir attendre.
Une autre fois, vers 14 ans. J'étais réglée. Mais c'était encore trop tôt, il y aurait encore trop de marge entre mon sein gauche et droit. Je me suis très vite rendue compte que les 16ans, j'allais les atteindre...
La dernière fois que j'ai vu le docteur était le printemps avant la seconde, mon entrée au lycée. J'avais l'espoir que bientôt âgée de 15 ans, cela serait suffisant. Je n'avais aucune intention de rentrer à l'internat sans avoir subi cette opération. Une date serait fixée lorsque la secrétaire du chirurgien Saïd Saouma, spécialisé dans les opérations de prothèses mammaires, nous aura appelé. Elle nous a appelé il y a quelques semaines. L'opération est fixée le 30 janvier 2008, dans 3 semaines. Malgré d'autres opérations que j'aurai la possibilité de faire par la suite, je vois le bout du tunnel.
J'ai toujours évité de me plaindre en ce qui concerne cette malformation. D'une part parce que de toute façon, cela n'aurait servi à rien ; et puis d'autre part que ce que j'avais n'était rien comparé à d'autres maladies graves qui avaient atteints les enfants malades que je voyais malgré tout rire et jouer à l'hôpital...
***
Je vous mettrai par la suite en quoi consiste le syndrome de Poland. Vous verrez que le mien n'est rien comparé à d'autre.
J'ai eu la chance, si je puis m'exprimer ainsi, d'être née avec un syndrome qui n'est pas complet. Mon bras gauche est normal, ma main gauche également. Je n'ai pas de pectoral gauche, le muscle qui se situe juste sous la gorge, mon c½ur est légèrement placé à droite au lieu de la gauche et bien entendu, comme vous l'avez sûrement compris, je n'ai pas de sein gauche. J'ai un "creux". Il me manquerait même apparemment des côtes. J'ai, à cet endroit, la peau sur les os ; l'expression est parfaite ici. Bien sûr, attention quand on fait les boutiques : pas le droit aux décoltés ! J'en ai fait l'expérience aujourd'hui même, encore une fois. Ou encore quand vos amies veulent vous prêter des fringues.
"Tiens, Mapi, j'ai ce qu'il te faut je crois."
"Euh nan pas ça."
"Pourquoi ?"
"Trop décolté"
"Ba non. Pourquoi ? T'aimes pas ça ?"
"Non, c'est pas ça, c'est juste que je ne peux pas en porter."
Pff c'est compliqué ^^ mais bon, on fait même plus attention, sauf quand on se regarde dans la glace et qu'on se dit : "le hasard fait parfois mal les choses..."
